ЦАРСЬКА ХВОРОБА ПРОСТИХ СМЕРТНИХ, або як вижити в Україні хворим на гемофілію

Розмова з лікарем
Гемофілія, або так звана царська хвороба, — це погане зсідання крові, «чоловіча» недуга, про яку говорять нечасто, бо хворіє на неї порівняно небагато людей.
«Царська» — тому що відомо безліч випадків, коли хворіли короновані особи, наприклад, син останнього російського імператора Миколи ІІ.

Той же, кого спіткала гемофілія самого чи його близьких, живе в постійному страху. Найменша травма, забиття, різкий рух можуть призвести до крововиливу в м’язи або, ще болючіше, у суглоб — і тоді мінімум рухомості, знеболювальні, препарати крові... Такі хворі мають протягом всього життя приймати спеціальні ліки: для різних типів гемофілії - різні фактори крові, плазма, кровозамінники тощо.

Але їх не можна купити в аптеці, навіть за рецептом.

Щоб вижити, хворі об’єднуються

У медичних закладах такі препарати теж видаються дуже рідко, тож і доводиться шукати продавців з «чорного» ринку, щоб полегшити стан своїх рідних. Імен і телефонів таких постачальників-виручальників не називають, щоб, не дай Боже, не втратити їх.

Нині ситуація в Україні змінилася на ліпше, особливо тішать зрушення в цьому напрямі в регіонах. Благодійний фонд «Україна 3000», головою наглядової ради якого є дружина Президента Катерина Ющенко, навесні 2005-го передав для дітей, хворих на гемофілію, препарати крові на 600 тис. євро.

Та й сам Президент звернув увагу на проблеми цих людей. Після звернення до нього під час телемосту мами хворої на гемофілію дівчинки на закупівлю ліків гемофілікам на державному рівні виділено 30 млн. грн, тоді як минулого року було виділено всього 2 млн.

Хворі та їхні близькі об’єднуються, щоб разом боротися з недугою, з проблемами, — те, що не під силу одному, вирішують спільно. Так, у столиці діє Товариство інвалідів з дитинства з патологією гемостазу «Гематит», Благодійний фонд жінок, матерів інвалідів гемофілії, Громадське об’єднання інвалідів «Всеукраїнське товариство гемофілії».

Гемофіліки потребують нашої допомоги

Медики і родичі гемофіліків, як можуть, полегшують життя людям, хворим на гемофілію. Але попри всі зусилля, препаратів, потрібних для забезпечення нормального життя хворих, не вистачає.

— Якщо за кордоном хворі на гемофілію живуть і працюють на рівні зі здоровими, а під час загострення хвороби — швидко отримують потрібну ін’єкцію препарату, у нас поки що ситуація протилежна: 80-90% гемофіліків — це інваліди з дитинства, які не мають можливості працевлаштуватися, яким не гарантоване термінове введення препарату в разі потреби, — розповідає директор Інституту геронтології та трансфузіології професор Петро Перехрестенко. — Тут без допомоги всього українського суспільства не обійтися.

Лікування гемофілії залежить від кількості препаратів крові, а ті, у свою чергу, залежать від кількості зданої крові, а точніше, від донорів. Тож необхідно продумати механізм залучення нових донорів, популяризувати інститут донорства в Україні.

Але в Україні донорство переживає стадію занепаду. Ми не поспішаємо поділитися своєю кров’ю, не задумуємось, що такий крок міг би врятувати чиєсь життя.

— Зовсім мало донорів серед молоді та людей середнього віку, — сумно констатує головний лікар Київського міського центру здоров’я Людмила Заневська. — Взагалі, про донорство треба інформувати громадськість через телебачення, пресу, мистецтво. Яку велику аудиторію мають популярні естрадні співаки та групи, спортсмени — багато з них займаються благодійністю, і, впевнена, ще більше було б користі, аби вони зі сцени чи власним прикладом пропагували донорство. Замість реклами горілки, пива, цигарок — інтерв’ю з відомими людьми країни, які здали кров; з тими, кому врятовано життя саме завдяки донорській крові.

Де полікуватися хворим на гемофілію

Гематологічні відділення є в районних та обласних лікарнях, проте спеціалізованих центрів, де хворі з гемофілією мають можливість отримати ургентну допомогу, існує всього три. У Західному регіоні України — це Інститут патології крові у м. Львові. Мешканці з інших регіонів можуть звертатися по допомогу до відділення хірургічної гематології та гемостазіології Інституту гематології та трансфузіології (ІГТ) АМН України. Завідує цим відділенням професор Михайло Суховій, який одним з перших започаткував хірургічні та ортопедичні втручання у хворих на гемофілію в Україні. Нині Михайло Суховій не тільки оперує таких хворих, але й молиться за їхнє здоров’я у лікарняній капличці — він єдиний у столиці доктор медичних наук, який має сан священика. Також М. Суховій є науковим керівником Київського міського науково-практичного центру діагностики та лікування хворих з патологією гемостазу. Саме цей центр і є третьою інстанцією, куди можуть звертатися по допомогу пацієнти з гемофілією. Очолює міський науково-практичний центр такий само ентузіаст хірургічної допомоги людям з патологією зсідання крові, як і професор Суховій, науковий співробітник Інституту гематології та трансфузіології ІГТ АМН України Євген Авер’янов.

— Ми надаємо медичну допомогу не тільки хворим міста Києва, а й хворим з інших регіонів України, — розповідає Євген Валентинович. — Усі хворі, які до нас звертаються, незважаючи на прописку, отримують необхідну консультативну допомогу, а за потреби і стаціонарне лікування.

Рекомендації народної медицини

Своїми міркуваннями з приводу такої хвороби, як гемофілія, ділиться з читачами лікар-фітотерапевт, кандидат медичних наук Євген Товстуха. Він упевнений, що гемофілікам можуть допомогти ще й лікарські рослини. Його переконаність підтверджена багатьма роками цілительської практики. Природа — надзвичайно розумна організація, і на всі життєві випадки в неї є власні, ліки, лише треба вміти ними користуватися.

Пан Євген вважає, що лікування гемофілії, як і тромбоцитопенії, є складним і тому має бути комплексним, у такому разі краще застосовувати не монопрепарати, а рослинні суміші. Звичайно, кожний хворий потребує індивідуального підходу, проте є основа фітолікування, або, як каже пан Євген, вектор, обов’язковий для всіх, хто вирішив здоровитися за допомогою рослинних препаратів.

Рецепт І. Взяти по 1-2 ст. ложки подрібнених:

кореня і кореневища родовика лікарського;

кореневища перстачу прямостоячого; насіння подорожника великого; плоди шипшини коричної.

Суміш залити 0,5-0,7 л холодної води, кип’ятити 10 хв. Настояти 4 години або й всю ніч. Вживати по 50-100 мл за півгодини до прийому їжі 3-4 рази на добу.

Добре одночасно приймати всі необхідні фітопрепарати, які стимулюють глікогенотворну та антитоксичну діяльність печінки і підшлункової залози. Рецепт ІІ. До складу суміші входять: кореневище пирію повзучого; корінь цикорію дикого; стебла парила звичайного; листя первоцвіту весняного. Спосіб приготування та приймання такий самий, як і в попередньому рецепті.

Вживати ці відвари рекомендовано потижнево протягом кількох місяців або й років. Також охолоджені відвари прикладають до гематом, порізів. До раціону гемофіліків корисно вводити щодня 100-150 г відвареної печінки з печеним яблуком. Позитивну діюдають й ін’єкції вітаміну В12, кисломолочні продукти, особливо сир. Звичайно, при цьому необхідно здійснювати постійний клінічний і лабораторний контроль над хворим.

Процес лікування нелегкий і тривалий, тож гемофілікам і батькам дітей з цією недугою варто запастися терпінням, лікарськими рослинами і вірою в одужання.

Варто прочитати